Door de opleiding tot beveiliger heeft Kiki (22) uit Oudheusden geleerd -met haar geringe lengte- stevig in haar schoenen te staan en zich niet opzij te laten zetten. En ondanks het feit dat ze inmiddels is afgekeurd voor dat werk om medische redenen, heeft die houding haar geweldig geholpen in de strijd van haar leven: Een goede diagnose krijgen bij haar ziekte en zorgen dat ze geholpen wordt een 'normaal' leven terug te krijgen.

Door Irma van Veldhoven-Brok

Helder en pittig

Als Kiki de voordeur voor mij opent, de deurknop in haar ene hand en haar sondevoeding dragend in de andere, verwelkomt ze mij met een nieuwsgierige, open houding en lijkt in redelijke conditie. Ik was erop voorbereid dat iemand met een zeldzame, ernstige aandoening me minder fit zou begroeten. Maar schijn bedriegt. Ze vertelt me een slechte nacht en dag te hebben, met veel pijn. Kiki leidt namelijk aan meerdere vasculaire compressie syndromen. Meerdere bloedvaten in haar buik zitten afgekneld. Deze groep aandoeningen treedt op wanneer de bloedvaten onder abnormale druk staan. De hoeveelheid bloed, die er doorheen kan stromen, wordt ernstig beperkt. Die diagnose is eigenlijk nog niet eens zo lang geleden vast komen staan. Doordat ze 3 tot 4 jaar moest knokken om erkenning voor de aandoening te krijgen, wil ze meer bekendheid aan de ziekte geven. Dit om anderen dat leed in ieder geval te besparen.

Kiki zo'n 4 jaar geleden.

Lange lijdensweg

Vanaf haar 12e levensjaar heeft Kiki al maag- en darmklachten. Nooit zijn daar toen duidelijke oorzaken voor gevonden en slikte zeonder andere maagbeschermers. Medio 2021 werd het steeds erger, diagnose bleef uit. Na een keelamandeloperatie -waarvan je normaal gesproken snel herstelt en beter eet- ging het met Kiki bergafwaarts. Ze kreeg bloedingen, moest overgeven en at steeds slechter. Ook had ze hevige pijnaanvallen. Vele onderzoeken en ziekenhuisopnames volgden. Neusmaagsondes werden geplaatst en kwamen er weer uit. De situatie verslechterde en Kiki viel vele kilo’s af. In september 2022 was ze zo ver verzwakt dat ze op de spoedopname terecht kwam. Na haar eigen (online) onderzoek werd uiteindelijk serieus gekeken naar het MALS syndroom. Een doppler-echo toonde dat ook aan, maar voordat ze daarmee verder kwam, dat duurde heel lang vanwege de onbekendheid ermee.

Kiki voelt zich van het kastje naar de muur gestuurd als er verschillende diagnoses steeds door nieuwe artsen besproken worden. Dat ze ook mogelijke psychische oorzaken aanwijzen, maakt Kiki erg verdrietig. Ze zou het braaksyndroom hebben, of een andere eetstoornis. Ook de omgeving reageert verschillend op de ziekte, die niet altijd aan de oppervlakte zichtbaar is. Omdat ze haar twijfels aan zichzelf wil aanpakken of uitsluiten, besluit ze mee te werken aan een psychisch onderzoek. Daaruit blijkt dat de oorzaak gezocht moet worden in een lichamelijke aandoening. Ook voor haar gezinsleden is dat een welkome bevestiging. Want ondanks dat ze Kiki steeds zijn blijven steunen, waren ze ook wel eens de wanhoop nabij in de ziekte die het gezinsleven beheerst.

Strijdlustig

Dan is vanaf oktober 2022 haar strijdlust opgewekt! De pitbull Kiki laat niet meer los en bijt zich vast om serieus genomen te worden in haar ziekte. Ze denkt zelf dat dat komt omdat ze altijd zo fanatiek geturnd heeft, opgeven was daarin ook geen optie! In januari 2023 werd enerzijds een bloedvatverknelling van 90% vastgesteld, anderzijds wederom een 'prikkelbare darm' als oorzaak van haar ziekte aangewezen. Toen wist ze het even niet meer! Ze werkte mee aan een studie naar de ziekte MALS en kreeg -bleek achteraf- in april 2023 een placebo operatie. Kiki verzwakt daarna nog verder. Een levensbedreigende situatie. Ze hoefde echter niet meer aan zichzelf te twijfelen en bleef strijdlustig voor een echte operatie. Na veel ellende, pijn, zwakte, onzekerheid, stress, ziek zijn, overgeven en afvallen woog ze nog krap 40 kilo en was de wanhoop nabij. In mei krijgt ze dan de 'echte' operatie, maar die verloopt niet goed. Vele behandelingen en medicijnen volgen tot ze -een klein beetje aangesterkt- eind juli dan eindelijk overgedragen kan worden aan het streekziekenhuis.

Lotgenoten

Intussen komt Kiki in contact met lotgenoten, onder andere via social media. Dat is fijn. Ze hebben steun aan elkaar, omdat ze hetzelfde meemaken. “Ik heb met enkelen een sterke band opgebouwd.” Ook voor Kiki’s ouders is het een verademing om met andere ouders in contact te staan. “Je begrijpt elkaar zo goed”, licht moeder Anita toe. Ze horen van mogelijkheden en voorbereidingen op operaties in het buitenland. Er blijken veel patiënten met vaatklachten te zijn, in verschillende vormen. De vasculaire compressies zijn echter zeldzaam. Kiki werkte mee aan de studie in Nederland om er mee voor te zorgen dat behandeling in de ziektekostenverzekering vergoed zou gaan worden, maar dit kan ze niet meer opbrengen. De beslissing om uit de experimentele studie te stappen mag dapper genoemd worden en Kiki neemt het heft in eigen hand.

Serieus genomen

Doordat Kiki ervan overtuigd is het syndroom van MALS te hebben – haar maag en darmen zijn inmiddels helemaal stilgelegd- zoekt ze zelf een arts voor een second opinion en komt uit bij Dr. Scholbach in Leipzig. Een hele opluchting is het voor haar om zich daar echt serieus genomen te voelen. Hij stelt en analyseert de vasculaire compressie syndromen en verwijst Kiki door naar een vaatchirurg. Echter in Nederland wordt deze operatie niet uitgevoerd of vergoed. Tenslotte lijkt de oplossing in Malaga (Zuid-Spanje) voorhanden. Een deskundige vaatchirurg daar erkent de aandoening, kan haar helpen met moderne inzichten en technieken. Wat een geschenk! Hij heeft Kiki nu ingepland voor een operatie eind deze maand, waarvoor bíjna alle lichten op groen staan. Het doel is om al haar afknellingen in de aders bij cruciale organen, tegelijk te verhelpen. In haar been zal iets later de afknelling van de ader verholpen worden.

Kiki in een heel slechte periode.

Het laatste groene licht voor de operatie

Momenteel blijft Kiki overeind met haar sondevoeding. Ze heeft veel pijn en is sterk vermagerd (20 kg lichter dan 4 jaar geleden) maar nog steeds strijdlustig. “Ik proef wat eten en drinken om zoet, zout en zuur te blijven herkennen, maar ik slik niks door”. Meestal vermaakt ze zich thuis. 'Bankhangen' noemt ze het, zit op social media, onderhoudt contacten of slaapt. Soms gaat ze even uit met de rolstoel, want ze is snel vermoeid. Ze moet geregeld rust nemen, zowel lichamelijk als geestelijk. De crowdfunding, die haar moeder heeft opgestart, heeft nu ruim 15.000 euro (van de 75.000 euro die nodig is) opgeleverd. Kiki en haar familie en vrienden hopen de komende maanden nog meer in te zamelen om de operatie door te kunnen laten gaan. Meer informatie daarover is te vinden op gofundme.com: Help Kiki haar leven terug te krijgen (van Anita van Mil).

Dankbaar en trots

Kiki is, ondanks de moeilijke tijd, dankbaar voor alle steun van familie en vrienden. Trots is ze op zichzelf, omdat ze zich er goed doorheen slaat en volhoudt. En ook zijn haar ouders enorm trots op hoe Kiki dit proces de afgelopen jaren heeft doorstaan. Het viel niet mee om telkens de moed erin te blijven houden, zo verzwakt als ze was.

Moeder Anita vergezelt haar straks naar Malaga, een verblijf van minstens 6 weken, voor de voorbereidingen, aanvullende onderzoeken, de operatie, verblijf op de IC en het eerste herstel om terug te mogen vliegen naar Nederland. Ze kijken elkaar op de bijgaande foto vastberaden aan: “We gaan ervoor!”

Hoop en vertrouwen in de toekomst

De komende weken en maanden zijn heel spannend voor Kiki en haar familie. Stap voor stap, eerst de voorbereidingen, de operatie en dan het herstel. De resultaten van operaties in het buitenland, lijken vooralsnog positief, ondanks de lange herstelperiode. Kiki hoopt daarna weer een wat normaler leven terug te krijgen, zonder pijn en dat ze weer opnieuw kan leren eten en drinken. Dat is het korte termijn doel.

De kans is zeer klein dat de aandoening terugkomt. Het belangrijkste is dat de grote organen doorbloed blijven. Op de lange termijn hoopt ze haar werk in de beveiliging weer te kunnen oppakken. Of als dat niet meer gaat, alternatieven te bekijken voor werk, of een nieuwe opleiding te gaan volgen die bij haar past. Ze is creatief, misschien is grafisch design iets voor haar of kan ze met Youtube of social media aan de slag.

Ook hoopt ze, net als vroeger, weer te kunnen gaan sporten om haar conditie te verbeteren. Ze wil zich graag weer fit gaan voelen. Nou, aan haar strijdlustige karakter en daadkracht zal het niet liggen, eerst zorgen dat de operatie kan doorgaan, zet ‘m op, Kiki! Alle hulp in de vorm van een (kleine) donatie kan net dat extra zetje zijn om haar operatie mogelijk maken!